Вика Снегирева
(9 мес.)
Срочный сбор на Zolgensma
ЗАКРЫТ
23.11.2020 на свет появилась наша девочка Виктория. Это был настоящий праздник для нашей семьи! Врачи, исследовав её, сказали, что ребенок совершенно здоров.

В полтора месяца мы стали отмечать, что Вика недостаточно активна для своего возраста: не пытается держать голову, движения ног и рук становятся слабыми… Мы обратились к неврологу за консультацией в надежде получить направление на массаж, но врач отметила у нее отсутствие нескольких рефлексов, которые ранее у неё были. С подозрением на заболевание Вика была госпитализирована в детскую больницу, где консилиум врачей подтвердил подозрения. Были взяты образцы для проведения генетического анализа. В феврале 2021 года ей был поставлен диагноз, который звучал как приговор – спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Это заболевание поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц человека.

Вика - наша радость, наше счастье, наш долгожданный второй ребенок, поэтому мы приняли решение во что бы то ни стало спасти нашу малышку.
Заболевание носит быстро прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела, и с развитием заболевания она доходит до мышц, отвечающих за глотание, дыхание и сердцебиение. Дети со СМА 1 типа, не получающие лекарства, редко доживают до 2 лет. Лекарства же от этой болезни стоят миллионы рублей.

Невозможно передать словами всю ту боль, тот страх и то отчаяние, которые пришлось пережить нашей семье… С этого момента наша жизнь разделилась на «до» и «после». Первые месяцы, первые дни и даже первые минуты мы думали только о том, чтобы не потерять дочь. Этот период был для нашей семьи кошмаром. Неизвестность, страх и отчаяние стали нашими спутниками.

Данная болезнь считалась неизлечимой до мая 2019 года, когда был разработан и одобрен препарат «Zolgensma», один укол которого способен полностью излечить ребенка. К сожалению, препарат только начал проходить сертификацию в России, поэтому не подпадает под федеральные программы помощи, а стоимость лечения данным препаратом составляет $2 274 031.

Препарат «Zolgensma» можно ввести детям с массой тела только до 13,5 кг. Нашей доченьке уже 7 месяцев. При диагнозе СМА 1 типа важен каждый день и каждый час, изменения в состоянии могут происходить каждый день.

Виктория растёт очень общительной и улыбчивой девочкой, в умственном развитии она соответствует своему возрасту. При этом каждый день Вики отличается от жизни обычных детей. Это каждодневные, постоянные дыхательные процедуры (работа с мешком Амбу, санирование полости рта и носа, сон на аппарате НИВЛ, процедуры с откашливателем), занятия для поддержания физического состояния (легкая гимнастика, легкий массаж, плавание).

Сейчас Вика получает поддерживающую терапию препаратом "Спинраза". Было сделано уже 4 укола, после которых болезнь приостановилась, появились небольшие улучшения состояния, но самое главное – появилось время для того, чтобы собрать сумму, необходимую для полной победы над заболеванием!
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email